26-годишната Миглена от Елена не се предава на болестта - форум


Общата визия на сайта зависи от браузера който ползвате ние препоръчваме firefox/БГ, ако го искате за ваш браузер НАТИСНЕТЕ червения надпис*                   



    САЙТ ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНЕ   
и техни роднини и приятели!
дата-10.12.2016 / час-09.54


Влезе като  Гост |"Гости" Добре дошъл!!!-Гост
[ Ново съобщение       · Членове        · Правила на форума ·    Търсене ·     ]
Page 1 of 11
форум » Форум за град Елена » Новини от град ЕЛЕНА » 26-годишната Миглена от Елена не се предава на болестта (Мария Симеонова)
26-годишната Миглена от Елена не се предава на болестта
venko1978Дата: Tuesday, 18.05.2010, 15.52 | Съобщение # 1
№1
Група: Администратор
Съобщения: 123
Репутация: 10
Статус: Offline


Мъжество. 26-годишната Миглена от Елена не се предава на болестта и реставрира старинни текстове




Младата жена работи в Общинския информационен център

Благородният жест на италианския посланик у нас Стефано Бенацо дълбоко трогна младата госпожица от Елена Миглена Узунова и тя ще го запази като скъп спомен. Дипломатът изпрати писмо до еленския кмет Сашо Топалов, за да й благодари от негово име за скъпоценния дар и да й пожелае много успехи в заслужаващото възхищение дело, с което се е заловила.
Нетрадиционният подарък за италианския посланик има малка предистория. Както и „Борба” писа, по идея на историка Николай Иванов от миналото лято започна реставрация на страници от Банишкото евангелие върху ръчно изработен пергамент по най-стари рецепти. Въпреки че Миглена е с увреждания и трудно се справя дори с писането на обикновен текст, тя прие предизвикателството да направи препис, който с копие на дарствения лист бяха изпратени на посланика. Българското евангелие от 13 век, което притежавал поп Марко от еленското село Багалевци, е предоставено от неговите наследници през 1924 г. на Народната библиотека, за което свидетелства дарственият лист.
Меги се справя чудесно с изписването на старовремския текст, трудно различим от оригинала. Само тя си знае какви усилия й е коствало, но е доволна от себе си и уверено заявява: „Справих се, харесва ми и мога да продължа”.
Тя е от хората, които не се отчайват, нито пък се предават на отчаянието. На 7 септември ще навърши 26 години. Когато е едва 7-годишна, откриват, че страда от нелечима болест – стеноцеребрална дегенерация /болест на Фридрайх/, която бавно, но сигурно я инвалидизира.
„Заболяването е генетично, но в нашия род аз съм първият случай. В началото болестта не се проявяваше, дори до 13-годишна възраст участвах в танцов състав. После с всяка година състоянието се влошаваше – не можех да пазя равновесие, пишех по-бавно, а на тъмно бях още по-нестабилна, появи се и изкривяване на гръбначния стълб” – споделя момичето.
Въпреки коварното напредване на болестта Меги завършва средното си образование в Елена. От пет години е на инвалидна количка, но вкъщи полага неимоверни усилия да се обслужва сама, дори и да се движи, колкото й да е трудно. До миналото лято излизала с проходилка пред блока благодарение на индивидуални протези, които държат краката й изправени. Те обаче бързо се износват и трябва да има 240 лв. да ги купи срещу фактура, която после социалните служби да осребрят. Дълга и тромава процедура, заради която все още не са й възстановени парите за първите протези. Меги е наясно, че лекарства не могат да помогнат, и засега ползва процедури в Банкя и Поморие. За да има по-голям ефект, рехабилитацията трябва да се води ежедневно и от специалист, което семейството й не може да си позволи.
Миглена рано се разделя с мечтата да учи медицина, макар в училище да била в паралелка с усилено изучаване на биология. После се ориентирала към психологията, но пък за нея няма дистанционно обучение. Благодарение на компютъра вкъщи общува с приятели от цялата страна, обменя опит, съвети с хора с увреждания от Испания, Италия. За съжаление приятелите й от Елена стават все по-малко. За разходки разчита на майка си, която е неин социален асистент, и на съседа си Мартин, с когото общуват от деца.
От средата на миналата година Меги е на работа в информационния център в общинската администрация в Елена и това я прави много щастлива. Назначена е по националната програма за осигуряване на заетост на хора с увреждания като информатор приемна. Завежда кореспонденция, общува с граждани и колеги от общината, създава нови социални контакти, а това й дава самочувствие, чувства се полезна. Тези дни Миглена беше поканена на откриването на документална изложба за Велчовата завера в СОУ „Иван Момчилов”, където подари на директорката реставриран от нея текст от Банишкото евангелие. Намеренията на клуб „Млад краевед” в училището са освен с издирвателска дейност повече ученици да се включат в реставрирането на старинни текстове върху пергамент, а Миглена да бъде в помощ на ресурсния учител.
От миналата година тя е председател на новоучреденото дружество на инвалидите в Елена. В него членуват 17 души, от които трима на инвалидна количка и три деца с увреждания. Сега усилията им са в намиране на подходящо помещение за клуб, за което имат подкрепата на общинската управа. Искат повече институции в града да станат достъпни за хората с увреждания, да има скосени тротоари, за да се движат безопасно.
Със своята ангажираност Миглена иска да внуши на всички хора с подобна съдба да не се затварят в себе си.

 
Evgenia007Дата: Sunday, 26.12.2010, 13.47 | Съобщение # 2
редник
Група: Пользователи
Съобщения: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравейте Миглена,
Аз също страдам от същото заболяване. При мен започна на 10-12г възраст, но реално си остана само с леко изкривяване на пръстчетата и на ходилото на стъпалата, което с напредване на възрастта се подсили. Като върна времето назад може би това което ми е помогнало да не се развива болестта е спорта - плуване най-вече. Самата аз не съм спряла да бъда активна и амбициозна. Узнах диагнозата късно на 32г. Преди това не ми казваха точна диагноза и понеже се влоши състоянието ми на тази възраст (32г) се подложих на 5 операции на двете стъпала в ортопедичната клиника в Горна Баня. Всичко това е с положителен ефект сега. Добре съм с координация и си ходя нормано. Силно се надявам да няма развитие. Болестта е наследствена и аз съм го наследила от моя баща, който е сега на 71 г е активен спортист - самият той е бил дълги години национален състезател по хандбал, после преподавател (дори до преди 1-2г) и треньор. Пиша всичко това, за да дам кураж на всички останали. Виждам, че ти го имаш smile Не спирай и се радвай на всичко което правиш - всичко хубаво предстои!
 
venko1978Дата: Wednesday, 05.01.2011, 03.40 | Съобщение # 3
№1
Група: Администратор
Съобщения: 123
Репутация: 10
Статус: Offline
Миглена Узунова търси хора ,които да осигурят финансиране за изграждане на външен асансьор пред техния вход.Невъзможността я притиска ( майката я носи на ръце)да се изкачва до четвъртия етаж ,където живее.
МОЛЯ ДА ПОМОГНЕМ!
Всеки желаещ може да я види в общината на град Елена.
 
форум » Форум за град Елена » Новини от град ЕЛЕНА » 26-годишната Миглена от Елена не се предава на болестта (Мария Симеонова)
Page 1 of 11
Search:

Copyright V.S * Открит: Понеделник:02.11.09 © 2016
Hosted by uCoz
Add to Google